Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών (ΕΑΝ)

Ορισμός και σκοπός του ΕΑΝ

Το EAN είναι ένας μηχανισμός συλλογής και επεξεργασίας πληροφοριών που σχετίζονται με τον καρκίνο και προέρχονται από το Δημόσιο και Ιδιωτικό Τομέα Υγείας. Παρέχει σημαντικές πληροφορίες για τη συχνότητα (επίπτωση και επιπολασμό) της νόσου καθώς και των ποσοστών επιβίωσης των ογκολογικών ασθενών. Αποτελεί την αφετηρία για τον έλεγχο του καρκίνου σε εθνικό επίπεδο και την κύρια πηγή πληροφόρησης για τη χάραξη ορθολογικής εθνικής αντικαρκινικής πολιτικής. Εξαιτίας της σημασίας τους, τα πληθυσμιακά αρχεία νεοπλασιών χαρακτηρίζονται ως το αόρατο κλειδί για τον έλεγχο του καρκίνου [1] και είναι ο μόνος αξιόπιστος τρόπος να αποτυπωθεί το μέγεθος του προβλήματος σε μια χώρα και να αξιολογηθούν, με βάση τον πληθυσμό, τα προγράμματα προσυμπτωματικού ελέγχου, η αποτελεσματικότητα των θεραπειών, ο χρόνος επιβίωσης των ογκολογικών ασθενών και η ποιότητα της θεραπείας και φροντίδας που λαμβάνουν. Συγκεκριμένα, το ΕΑΝ αποσκοπεί:

• Στη συστηµατική συλλογή δεδοµένων της, κατά αιτίας, νοσηρότητας και θνησιµότητας από καρκίνο.
• Στην παρακολούθηση της διαχρονικής εξέλιξης του καρκίνου στη χώρα µας.
• Στην αποτύπωση της γεωγραφικής κατανοµής της, κατά αιτίας, νοσηρότητας από καρκίνο.
• Στον προσδιορισµό των οµάδων του πληθυσµού, οι οποίες βρίσκονται σε µεγαλύτερο κίνδυνο εµφάνισης καρκίνου.
• Στην κατανοµή των περιπτώσεων ανά στάδιο διάγνωσης της νόσου.
• Στην παρακολούθηση των ποσοστών επιβίωσης.
• Στην αξιολόγηση των προγραμμάτων προσυμπτωματικού-πληθυσμιακού ελέγχου.
• Στη διεξαγωγή και προώθηση κλινικών και επιδημιολογικών μελετών (περιγραφικών και αναλυτικών).
• Στην παροχή ανώνυµων στοιχείων σε διεθνείς Οργανισµούς, όπως ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (World Health Organisation) και η Διεθνής Ένωση για την Έρευνα του Καρκίνου (International Agency for Research on Cancer) στο πλαίσιο ανταλλαγής πληροφοριών, σύγκρισης δεδοµένων και εναρµόνισης του αρχείου µε τις εκάστοτε ισχύουσες ευρωπαϊκές και διεθνείς προδιαγραφές.

Επειδή ο καρκίνος αποτελεί τη 2η αιτία θανάτου στη χώρα μας μετά τα καρδιαγγειακά νοσήματα και μείζον εθνικό αλλά και παγκόσμιο πρόβλημα Δημόσιας Υγείας, η συστηματική συλλογή αξιόπιστων δεδομένων μέσω των Εθνικών (πληθυσμιακών) Αρχείων Νεοπλασιών στα κράτη-μέλη θεωρήθηκε αναπόσπαστο κομμάτι της Υγειονομικής Πολιτικής της κάθε χώρας και συμπεριλήφθηκε στα Συμπεράσματα της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για την Καταπολέμηση του Καρκίνου [2], [3]. Επιπλέον, η συνεισφορά τους θεωρήθηκε από το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο πολύτιμη και οικονομικά αποδοτική (cost-effective)  στην παροχή στοιχείων για τη χάραξη στοχευμένων και επιτυχών πολιτικών υγείας, γι΄ αυτό και η ανάπτυξη και ορθή λειτουργία τους έως το 2013 αποτελεί αντικείμενο δράσης στην Ευρωπαϊκή Σύμπραξη για Δράση Ενάντια στον Καρκίνο, η οποία έγινε με στόχο την κοινή αντιμετώπιση και μείωση της συχνότητας του καρκίνου στα κράτη-μέλη [4]. Η ανάπτυξη και λειτουργία του ΕΑΝ αποτελεί την 1η Δράση του 5ου Άξονα Παρέμβασης του Εθνικού Προγράμματος για τον Καρκίνο 2011-2015 (δείτε το pdf) και προτεραιότητα για το Υπουργείο Υγείας και το ΚΕΕΛΠΝΟ.

Βιβλιογραφικές Αναφορές

1. Brewster DH, Coebergh JW, Storm HH (2005). Population-based cancer registries: the invisible key to cancer control. Lancet Oncol; 6:193-5.
2. European Parliament Resolution of 10 April 2008 on Combating Cancer in the Enlarged European Union, P6-TA(2008)0121.
3. Council of the European Union. Council Conclusions on Reducing the Burden of Cancer, 2876^th Employment, Social Policy Health and Consumers Affairs Council Meeting, Luxembourg, 10 June 2008.
4. Communication from the Commission to the European Parliament, the Council, the European Economic and Social Committee of the Regions on Action Against Cancer: European Partnership, MEMO/09/294 Brussels, 24 June 2009.

Στατιστικά και Επιδημιολογικά Δεδομένα
Ο καρκίνος αποτελεί τη δεύτερη αιτία θανάτου (24,4%) μετά τα καρδιαγγειακά νοσήματα, ενώ αυξητική τάση παρουσιάζει τόσο η συνολική, όσο και η κατά αιτία θνησιμότητα από καρκίνο. Από τη σύγκριση των μέχρι τώρα καταγεγραμμένων περιπτώσεων στο ΕΑΝ σε σχέση με τα στοιχεία θνησιμότητας από καρκίνο της (ΕΛΣΤΑΤ), προκύπτει ότι η υποδήλωση της νοσηρότητας του καρκίνου στη χώρα μας αγγίζει συνολικά το 60%. Συνεπώς, δεν είναι εφικτή η αποτύπωση του πραγματικού μεγέθους του προβλήματος στην Ελλάδα και, ως εκ τούτου, η παροχή αξιόπιστων και συγκρίσιμων στοιχείων σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Η βελτίωση της καταγραφής των δεδομένων που αφορούν στον καρκίνο και η αναβάθμιση και ενίσχυση του ΕΑΝ αποτελούν προτεραιότητα για το ΚΕΕΛΠΝΟ και το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης.  

Ιστορικό

Το Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών (ΕΑΝ) αποτελεί αρμοδιότητα του Κέντρου Ελέγχου & Πρόληψης Νοσημάτων (ΚΕΕΛΠΝΟ), σύμφωνα με το Ν.3370/2005  περί «οργάνωσης και λειτουργίας των υπηρεσιών δημόσιας υγείας», ωστόσο  το ΚΕΕΛΠΝΟ παρέλαβε ουσιαστικά το Αρχείο τον Ιούνιο του 2008. Από τότε μέχρι σήμερα καταβάλλει κάθε δυνατή προσπάθεια να αναπτύξει και να λειτουργήσει το Αρχείο σύμφωνα με τα σύγχρονα και αναβαθμισμένα διεθνή πρότυπα. Σε όλη αυτή την προσπάθεια και για όλο το διάστημα που το Αρχείο λειτουργεί στο ΚΕΕΛΠΝΟ, τηρούνται πάντοτε οι διατάξεις του Ν. 2472/1997 «Προστασία ατόμου από την επεξεργασία δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα», ιδίως του άρθρου 7 που αφορά σε ευαίσθητα προσωπικά δεδομένα.

Πληροφορίες για τους επαγγελματίες υγείας

Στo πλαίσιο της αναβάθμισης του ΕΑΝ η καταγραφή των νέων περιπτώσεων και μεταστάσεων καρκίνου βασίζεται σε ένα δίκτυο υγειονομικών υπαλλήλων από τα νοσοκομεία και τις ιδιωτικές κλινικές της χώρας, τους «καταγραφείς» σύμφωνα με τις με αρ. πρωτ.: Υ4α/οικ.136216/9-12-2011 και 1010/12-2011 Εγκυκλίους. Οι καταγραφείς, οι οποίοι είναι κυρίως επισκέπτες/τριες υγείας, υπηρετούν ήδη στα νοσοκομεία ως μόνιμο προσωπικό και θα ασχοληθούν με τη συλλογή των δεδομένων καρκίνου κατά αποκλειστικότητα στα Νοσοκομεία και Ιδιωτικές Κλινικές με  περισσότερες από 300 κλίνες και για τα Ειδικά Αντικαρκινικά Νοσοκομεία.
Οι καταγραφείς βρίσκονται σε απευθείας επικοινωνία με το Γραφείο του ΕΑΝ στο ΚΕΕΛΠΝΟ με στόχο την υποστήριξη και συνεχή εκπαίδευσή τους και είναι σε πλήρη συνεργασία με τις Ογκολογικές Επιτροπές των Νοσοκομείων και Ιδιωτικών Κλινικών, σύμφωνα με την αρ. πρωτ.: Υ4α/οικ.11056/28-1-2011 Απόφαση του Υφυπουργού Υγείας κου Μιχάλη Τιμοσίδη, με θέμα «Σχετικά με ενεργοποίηση ογκολογικών επιτροπών σε Νοσοκομεία και Ιδιωτικές Κλινικές». Σε περίπτωση που αυτές δεν έχουν ενεργοποιηθεί θα πρέπει να ενεργοποιηθούν άμεσα.
Η καταγραφή των περιπτώσεων καρκίνου γίνεται με βάση το «Έντυπο Καταγραφής Κακοήθους ή Οριακής Κακοήθειας Νεοπλάσματος». Το έντυπο συμπληρώνεται σύμφωνα με τις οδηγίες που βρίσκονται στο «Εγχειρίδιο για την καταγραφή του καρκίνου στο πλαίσιο του Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών».
Το εγχειρίδιο μοιράσθηκε στους καταγραφείς στην ημερίδα με θέμα: «Πρόληψη του Καρκίνου και Προαγωγή της Δημόσιας Υγείας: από το ΕΑΝ στο τώρα» που πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα, την 1η Φεβρουαρίου 2012.  Σε περίπτωση που έχετε ορισθεί ως καταγραφέας και δεν έχετε παραλάβει το εγχειρίδιο παρακαλώ επικοινωνήστε σχετικά μαζί μας στο ean@keelpno.gr
Τα συλλεχθέντα, μέσω του εντύπου στοιχεία, εισάγονται στην κεντρική βάση του ΕΑΝ στο ΚΕΕΛΠΝΟ μέσω της διαδικτυακής εφαρμογής, η οποία έχει αναπτυχθεί για το σκοπό αυτό. Λεπτομέρειες για τη χρήση της εφαρμογής δίνονται μόνο στους καταγραφείς.
Η μεταφορά των δεδομένων από και προς το ΕΑΝ γίνεται μέσω της χρήσης ειδικών πρωτοκόλλων ασφαλείας για τη διασφάλιση των ευαίσθητων προσωπικών δεδομένων. Για τον ίδιο λόγο, τα δεδομένα τα οποία αποθηκεύονται στο ΕΑΝ κρατούνται σε κρυπτογραφημένη  μορφή.
Η κωδικοποίηση της πληροφορίας που αφορά στις νεοπλασίες και θα συλλέγεται από τους καταγραφείς θα κωδικοποιείται από το κατάλληλα εκπαιδευμένο προσωπικού του Γραφείου ΕΑΝ στο ΚΕΕΛΠΝΟ. Η κωδικοποίηση γίνεται με βάση τα πρότυπα: Διεθνές Σύστημα Ταξινόμησης Ογκολογικών Νοσημάτων, 3η έκδοση (ICD-O-3) και Διεθνής Ταξινόμηση Παιδικού Καρκίνου 3η έκδοση (ICCC-3).

 - Πληροφορίες / Διευκρινίσεις / Επικοινωνία

Για πληροφορίες, διευκρινίσεις σχετικά με τη συμπλήρωση του δελτίου καθώς και την προμήθεια εντύπων, παρακαλώ επικοινωνήστε με το προσωπικό του ΕΑΝ, στα τηλέφωνα: 210-5212001, 210-5212171 και 172 ή μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου στη διεύθυνση: ean@keelpno.gr.

Παγκόσμια Ημέρα ενάντια στον Καρκίνο

Σαν Παγκόσμια Ημέρα ενάντια στον καρκίνο έχει ορισθεί η 4^η Φεβρουαρίου κάθε έτους. Σκοπός είναι μέσα από μία σειρά εκδηλώσεων, να πληροφορηθεί τόσο το κοινό όσο και αυτοί που λαμβάνουν πολιτικές αποφάσεις για τη σοβαρότητα του θέματος.

• 4η Φεβρουαρίου 2011 : Θέμα "Ο καρκίνος προλαμβάνεται"
• 4η Φεβρουαρίου 2012 : Θέμα "Μαζί είμαστε πιο δυνατοί"
  

 

Προγράμματα

Ευρωπαϊκή Σύμπραξη για τη Δράση ενάντια στον Καρκίνο

(http://www.epaac.eu/)

Το Γραφείο συμμετέχει στην Ευρωπαϊκή Σύμπραξη για τη Δράση ενάντια στον Καρκίνο (European Partnership for Action Against Cancer) για την περίοδο 2009-2013, η οποία εγκρίθηκε από το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο στις 10 Ιουνίου 2008 (P6-TA(2008)0121) με σκοπό τη στήριξη των προσπαθειών των κρατών-μελών για την αντιμετώπιση του καρκίνου, με τη δημιουργία ενός πλαισίου για τον εντοπισμό και την ανταλλαγή πληροφοριών, ικανοτήτων και εμπειρογνωμοσύνης στον τομέα της πρόληψης και του ελέγχου του καρκίνου. Βασίζεται στο γεγονός ότι από το 1985 ο καρκίνος αποτελεί θέμα προτεραιότητας για την πολιτική δημόσιας υγείας της ΕΕ και η κοινή δράση της ΕΕ μπορεί να αποφέρει σημαντική προστιθέμενη αξία και αποσκοπεί στη συμμετοχή μεγάλου φάσματος ενδιαφερομένων μερών, μεταξύ των οποίων ερευνητές, ομάδες ασθενών, βιομηχανία και εθνικές αρχές σε όλη την ΕΕ σε μια συλλογική προσπάθεια για την καταπολέμηση του καρκίνου. Αυτή η προσέγγιση της σύμπραξης θα συμβάλει, επίσης, στην αποφυγή μεμονωμένων ενεργειών και αλληλοεπικαλύψεων μέσω της καλύτερης αξιοποίησης των περιορισμένων διαθέσιμων πόρων.

Στους βασικούς τομείς και δράσεις της σύμπραξης μεταξύ άλλων περιλαμβάνονται:

·      Η προαγωγή της υγείας και η έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου

·      Εντοπισμός και διάδοση βέλτιστων πρακτικών στην υγειονομική περίθαλψη σχετικά με τον καρκίνο

·      Προτεραιότητες για την έρευνα για τον καρκίνο

·      Πληροφορίες και δεδομένα για την υγεία

Το Εθνικό Ινστιτούτο Δημόσιας Υγείας έχει αναλάβει το συντονιστικό ρόλο της Κοινής Δράσης, στην οποία συμμετέχουν 38 συνδεδεμένοι συνεργάτες (associated partners) και πάνω από 90 συνεργαζόμενοι συνεργάτες (collaborating partners) από όλη την Ευρώπη.

Μεταφραστική Έρευνα για τον Καρκίνο

Το Γραφείο συμμετέχει στο Ευρωπαϊκό Πρόγραμμα με τίτλο «Μεταφραστική Έρευνα για τον Καρκίνο» σε συνεργασία με τη Γενική Γραμματεία Έρευνας και Τεχνολογίας  (ΓΓΕΤ) του Υπουργείου Παιδείας, Δια Βίου Μάθησις και Θρησκευμάτων. Το πρόγραμμα χρηματοδοτείται από το 7ο Κοινοτικό Πλαίσιο (7th Framework Programme, FP7) στη θεματική περιοχή της Υγείας. Ο όρος μεταφραστική έρευνα για τον καρκίνο (translational cancer research) υποδηλώνει την στενή διασύνδεση βασικής έρευνας και κλινικής πράξης με στόχο τη μεγιστοποίηση του οφέλους για τον ασθενή. Η ενδυνάμωση της μεταφραστικής έρευνας μέσω της υλοποίησης στοχευμένων παρεμβάσεων στην πρόληψη, στη διάγνωση, στην πρόγνωση, στη θεραπεία και στη μέριμνα, είναι επιτακτική ανάγκη σε ευρωπαϊκό επίπεδο.

Το έργο έχει διάρκεια τέσσερα χρόνια (2011-2014). Οι βασικοί στόχοι του εν λόγω έργου  είναι η ανάπτυξη και ενίσχυση του συντονισμού και της διασύνδεσης των εθνικών και περιφερειακών ερευνητικών προγραμμάτων για τον καρκίνο με τελικό στόχο την εκπόνηση κοινών ερευνητικών προγραμμάτων και τη δημιουργία κρίσιμης οικονομικής και επιστημονικής μάζας σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Το έργο συντονίζεται από το Ιταλικό Υπουργείο Υγείας (Ministero della Salute) και το Instituto Superiore di Sanità. Συμμετέχουν εκπρόσωποι χρηματοδοτικών οργανισμών από 15 χώρες. Εκτιμάται ότι το συγκεκριμένο έργο δίδοντας έμφαση στη μεταφραστική έρευνα και δεδομένου ότι διεξάγεται σε στενή συνεργασία με τη ΓΓΕΤ θα ενισχύσει την εποικοδομητική επικοινωνία μεταξύ της ερευνητικής και της ιατρικής κοινότητας στην Ελλάδα προς όφελος των ασθενών και τελικά της εθνικής οικονομίας.

Στο πλαίσιο του TRANSCAN προβλέπονται τρεις κοινές προκηρύξεις, η θεματική και τα εργαλεία των οποίων θα διαμορφωθούν μετά από διαβούλευση και καταγραφή των αναγκών μεταξύ των εταίρων. Η πρώτη κοινή προκήρυξη σχεδιάζεται να αναγγελθεί το φθινόπωρο του 2011.

EUROCHIP-ΙΙΙ 

Το Γραφείο συμμετέχει στο ως παρατηρητής στο Ευρωπαϊκό Πρόγραμμα με τίτλο «Ευρωπαϊκοί Δείκτες Υγείας σχετικά με τον Καρκίνο» με βασικό στόχο να αναβαθμίσει την επιδημιολογική επιτήρηση και την καταγραφή του καρκίνου στην Ελλάδα. Για το λόγο αυτό, σχεδιάσθηκε ένα ειδικό εκπαιδευτικό σεμινάριο διάρκειας μίας εβδομάδας για το προσωπικό του ΕΑΝ στην Ολλανδία το Σεπτέμβριο του 2009 υπό την καθοδήγηση της Δρ Renee Otter και της κας Margery Duin. Περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να βρείτε στο www.tumori.net/eurochip/wp.php?page=5

Το πρόγραμμα έχει διάρκεια 3 χρόνια (2008-2011) και αποτελεί συνέχεια των EUROCHIP-I (2001-2003) και EUROCHIP-II (2004-2007).